Entretien avec Charlotte Puiseux, docteur en psychologie clinique et militante handi féministe.
Bonjour Charlotte, tu es chercheuse sur la question du handicap, du féminisme, du queer, qu'on résume sous le terme de crip. Tu es également psychologue et militante handie. Ce sera l'occasion d'aborder avec toi la question du validisme et du Covid. Première question : est-ce que tu peux rapidement nous décrire la situation des personnes handicapées en institution ?
Dans les institutions, les personnes handicapées ont été très très isolées – pour ne pas dire coupées du monde – puisque l’État s'est complètement désengagé de la gestion des institutions, en laissant les directeurs et directrices des établissements gérer comme bon leur semblait la crise du Covid. Il y a forcément eu des malades du Covid dans ces institutions mais il était indiqué de ne pas les envoyer à l'hôpital. Il y a eu énormément de morts dans les institutions spécialisées, du fait du manque de soins adaptés et du personnel qui pouvait être appelé à être réquisitionné dans les hôpitaux. Ceci a entraîné un manque de personnel dans les institutions spécialisées et par conséquent des personnes se sont retrouvées coupées de leur famille (puisque dans ces institutions spécialisées, souvent les résidents et résidentes reviennent le week-end dans leur famille). Du coup, il y a une coupure brutale, un mal-être psychologique accentué. Les institutions sont vraiment devenues comme des ghettos-prisons où les personnes étaient coupées du monde, sans aucun contrôle extérieur sur leur gestion. Il y a eu des cas de maltraitance… beaucoup de violence au sein de ces institutions.
Est-ce que tu peux nous parler un peu des initiatives qui ont existé au niveau des protocoles médicaux vis-à-vis des personnes handicapées ?
Il y a eu une politique globale, pas que dans les institutions mais vis-à-vis des personnes handicapées. Il y a eu la question du triage à l'hôpital, avec ce qu'on a appelé un « score de fragilité » qui a été mis en place (je parle dans les hôpitaux en général) où les médecins ont été amenés à refuser les personnes suivant leur degré de dépendance, en gros, avec ce « score de fragilité » en référence. Et forcément, la pression sanitaire augmentant, plus ton score disait ta dépendance, plus il était sûr que tu allais être refusé à l'hôpital. Comme les institutions comprennent évidemment des personnes souvent dépendantes – que ça soit d'un point de vue physique ou psychique, pour différentes raisons – c'était des candidats et des candidates idéales au refus d'accès à l'hôpital. Pour les personnes handicapées en général il y a aussi eu des cas de refus d'accès à l'hôpital à cause de leur handicap – pas qu'en France d'ailleurs, ça a été une politique menée dans d'autres pays et notamment aux États-Unis.
On a aussi eu des histoires de retrait de traitement à domicile, c’est-à-dire que par exemple certainEs patientEs avaient certaines maladies qui nécessitaient d'avoir des bouteilles d'oxygène à domicile. Eh bien ils/elles ont reçu des lettres leur indiquant que leurs prestataires – qui leur prêtaient ces bouteilles – les leur retiraient pour les envoyer à l'hôpital parce qu'il y en avait besoin du fait de la crise du coronavirus.
Du coup, il y a un ensemble de collectifs de militantes et militants handiEs (CLE Autistes, CLHÉÉ, Handi-social, les Dévalideuses notamment…) qui se sont regroupés et qui ont écrit plusieurs textes sur ces questions. Vous pouvez retrouver ces textes sur leurs sites respectifs, ainsi que des dossiers vraiment complets et des références sur les documents utilisés, les enquêtes qui ont été faites, les fameux documents de « scores de fragilité » qui ont circulé dans les hôpitaux…
Quel rapport entre Covid et validisme ?
Le validisme existait avant la crise du Covid ! La société est et était validiste déjà avant. Mais c'est vrai qu'on avait des fois l'impression de ne pas être cruEs quand nous, militantes et militants, on disait cela. Il est vrai que là, avec cette crise, les preuves ont un peu éclaté au grand jour, on va dire. On a déjà vu que les personnes handicapées qui avaient des problèmes de santé, par exemple, appliquaient déjà les gestes barrières bien avant et se retrouvaient souvent critiquées, moquées quand elles ne voulaient pas faire la bise l'hiver par exemple ou portaient des masques. On leur disait qu'elles n'étaient pas sociables, etc. Donc on sentait déjà un certain validisme ambiant, mais avec la crise et ces gestes préconisés aujourd'hui, on se rend compte que ça peut être utile ! Ce n'était pas parce que les personnes malades ne sont pas sociables.
Il y a aussi toute la question du télétravail et de l'organisation sociale de la société, qui s'est construite vraiment sur une vision validiste. Par exemple, on ne permettait pas aux personnes handicapées de télétravailler parce qu'on estimait que c'était trop compliqué, trop dangereux de faire sortir certaines données des entreprises, pas rentable, que sais-je… En tout cas, comme ça touchait les personnes handicapées, ce n'était pas intéressant. Et là, forcément, comme l'économie s'est vue complètement ralentie par la crise du coronavirus, le télétravail est maintenant vu comme une solution pour les travailleurEs valides pour leur permettre de continuer à faire marcher les entreprises. Donc c'est subitement devenu une solution miracle, alors qu'elle était refusée jusque-là aux personnes handicapées. Et c'est vrai que le confinement en général et le fait de devoir vivre beaucoup chez soi – par exemple télétravailler ou faire des réunions militantes depuis chez soi – c'est une réalité qui était là déjà avant la crise du coronavirus pour beaucoup de personnes handicapées : ne pas pouvoir sortir de chez elles, ne pas pouvoir fréquenter les lieux publics, ne pas pouvoir rencontrer des gens dans les cafés, les restos, etc. Donc, quand c'est tombé sur l'ensemble de la société et que par conséquent tout le monde s'est un peu révolté contre cette idée de devoir rester enfermé chez soi, il faut se dire que pour beaucoup de personnes handicapées c’est juste une réalité quotidienne. Et qu'il y a vraiment deux poids, deux mesures entre ce qui pourrait être « acceptable » pour des personnes handicapées et ce qui pourrait l'être pour des personnes valides. Je pense que c'est vraiment là l'occasion de repenser l'accès à l'espace social, de repenser d'autres moyens pour être avec les gens, de donner plus de possibilités pour l'accessibilité à des lieux publics.
D'une certaine façon, le Covid a révélé le fait que cet espace public était, à la base, hostile aux personnes dites « non valides » et que cette catégorie « non valide » s'est élargie avec le Covid. Du coup, quels sont les moyens de lutter contre cette situation d'une part, et d'autre part faire en sorte qu'il y ait une appropriation d'un espace public pensé pour tout le monde ?
Il est quand même important de ne pas « jeter à la poubelle » l'expérience qu'on a vécue pendant deux mois, nous menant à repenser comment on pouvait être avec les autres, repenser l'espace public, ailleurs que dans la rue justement… Je pense qu'il est important de garder cette expérience en tête et de pouvoir la continuer et l'améliorer, parce que c'est quand même une formidable opportunité pour des personnes qui ont physiquement ou psychologiquement des difficultés à pouvoir sortir. Mais après, il ne faut quand même pas oublier que beaucoup de personnes handicapées veulent sortir et pouvoir accéder aux lieux publics. C'est une démarche qui est toujours en cours : la mise en accessibilité au sens large. Ça peut être la mise en place de rampes, d'ascenseurs, etc., mais aussi des interprètes en langue des signes, une communication facilitée pour des personnes qui ont des handicaps psychiques… Quand on parle d'accessibilité, c'est vraiment au sens large du terme. Il ne faut pas se replier et dire : « on va développer tout ce qui est internet etc. », en laissant de côté le chantier de la mise en accessibilité de la société.
C'est vraiment, je pense, deux points à traiter en parallèle et qui sont tous les deux importants : pouvoir offrir le plus de choix possible aux personnes en situation de handicap. Qu'elles puissent rester chez elles si elles en ont envie et avoir une vie sociale depuis chez elles, mais qu'elles puissent aussi sortir et avoir une vie sociale dans la rue, les cafés, les bars etc.
Toi qui as aussi travaillé sur l'histoire du militantisme handicap, est-ce que tu peux nous parler un peu de la manière dont le militantisme handicap s'est transformée avec l'aide des nouveaux modes d'accès à beaucoup plus de visibilité ?
La question de l'auto-organisation, quand on a déjà, à la base, une société qui empêche de se réunir et de sortir de chez soi, était déjà présente depuis longtemps dans les mouvements de personnes handicapées. Avant la crise du coronavirus, il avait déjà un développement sur internet – notamment via des blogs, des réseaux sociaux, des pages Facebook et Twitter… – de personnes handicapées qui profitaient de ces biais-là pour diffuser leurs idées politiques etc. Ce qui a changé, je pense, c'est surtout la réception de ces pratiques. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, avec ces deux mois de confinement, ce sont des pratiques qui se sont « démocratisées », si on peut dire. Des personnes qui à la base se considéraient comme « non handicapées » sont peut-être un peu plus réceptives à ce mode de fonctionnement qui existait déjà avant chez des personnes handicapées qui avaient parfois du mal à se faire « entendre ». Et là, oui, c'est un moment un peu charnière pour continuer à se faire entendre en développant ces méthodes de communication, d'être au monde, d'être avec les gens et de revendiquer ses positions politiques pour les personnes handicapées.
Merci Charlotte pour cet entretien. C'était super intéressant. Juste pour rappel : Charlotte travaille sur les questions de handicap mais aussi en lien avec les questions queer et les questions de sexisme et de racisme. À ce titre, je vous conseille l'excellent livre qu'elle a sorti, « Dictionnaire du crip », disponible sur internet. Vous tapez « dictionnaire du crip » et il y a beaucoup d'entrées et de notions pour continuer à explorer ces questions-là, en lien entre elles et pas séparées les unes des autres. Je vous remercie pour votre écoute et à très bientôt.
Propos recueillis par Selma