Dans le cadre du débat sur la loi « fin de vie », nous avons interviewé Annie Wallet, au long passé de militante féministe, actuellement coprésidente de l’association « Le Choix, Citoyens pour une mort choisie ».
Pouvez-vous nous présenter votre association ?
« Le Choix, Citoyens pour une Mort Choisie » a été créé en 2018 par deux femmes souhaitant modifier la loi Léonetti sur la fin de vie, concernant la sédation profonde, celle-ci ne pouvant s’appliquer qu’à des personnes en phase très avancée de leur maladie. Elles ont été à l’initiative d’une pétition qui recueillit 500 000 signatures et souhaitaient que cela soit pris en compte lors des États généraux de la bioéthique de 2018. Ce ne fut pas le cas…
L'association aide des personnes principalement atteintes de maladies neurodégénératives qui souhaitent contrôler leur fin de vie, mais qui ne peuvent pas le faire en France, en raison des restrictions légales actuelles. Ces personnes, quand elles en ont les moyens, vont en Suisse ou en Belgique, ce qui est inéquitable. En France, chaque année, il y a aussi près de 8 000 euthanasies clandestines. L’association est investie autour des débats législatifs.
Pouvez-vous nous faire un point sur la loi à ce jour ?
Le débat a commencé… il y a plus de 40 ans avec la proposition de loi du sénateur Henri Caillavet en 1978 ! Et ces 10 dernières années, 21 propositions de loi ont été déposées. En avril 2021, Olivier Falorni a profité d’une niche parlementaire pour faire passer le premier article de sa loi qui autorisait l’Aide médicale à mourir (AMM) : signe positif, plus des trois quarts des députés la votèrent…
Macron avait promis cette loi, Bayrou scinda le projet de loi en deux lois distinctes, l’une sur les soins palliatifs, l’autre sur l’AMM. Cette dernière fait l’objet de nombreuses batailles idéologiques, avec les représentants des religions monothéistes qui professent toutes que « Dieu donne la vie et Dieu doit la reprendre », « l’AMM est une rupture anthropologique, il faut laisser les gens vivre jusqu’au bout. », et les antivalidistes qui alertent par rapport aux vulnérables. Beaucoup sont convaincus que les soins palliatifs peuvent tout résoudre. Mais 5 % des cas de douleurs ne peuvent être soulagés, il y a des souffrances réfractaires, des traitements mal supportés et aussi la souffrance psychologique de se retrouver dans un état dépendant, de se voir dégradé, notamment dans les maladies neurodégénératives.
La loi votée en 2e lecture au parlement le 25 février encadre l’AMM et comporte cinq critères pour être autorisé à avoir une aide à mourir : être majeur, français ou résider de façon stable et régulière en France, être atteint d’une maladie grave et incurable avec un pronostic vital engagé, en phase avancée ou terminale de la maladie, avoir une souffrance réfractaire aux traitements et être apte à manifester sa volonté d’une demande d’AMM. Qu’en pensez-vous ?
Plusieurs éléments nous semblent positifs, notamment d’avoir indiqué le stade avancé de la maladie, qui représente une avancée notable par rapport à la loi Claeys - Léonetti.
Cependant plusieurs dispositions de la loi nous interpellent :
- Le délai de trois mois : le fait qu'une fois l'accord donné le malade doit demander l'aide à mourir dans les trois mois qui suivent l'accord (article 6, alinéa 17), dans le cas contraire il s'expose à un réexamen de son dossier. Or, comme l'accord peut être donné (notamment pour les maladies neurodégénératives) lorsque l'affection est en phase avancée, mais pas terminale, le malade dans ce cas demande l'accord parce qu'il est angoissé par sa maladie, mais celle-ci ne va pas forcément évoluer dans les trois mois à un degré tel qu'il décide de mettre un terme à sa vie. C'est méconnaître le fait que l'accord ouvre un espace de liberté qui rassure et donne souvent du courage pour affronter un peu plus longtemps la maladie. Ce délai est donc incompréhensible.
- Le non-recours aux directives anticipées pour exprimer la volonté de la personne si elle ne peut plus le faire pour des raisons médicales. Les amendements pour introduire cette possibilité ont tous été repoussés, ce que nous regrettons vivement.
- La priorité au suicide assisté : les malades devant soit absorber le produit, soit appuyer eux-mêmes sur la molette de la perfusion. Les amendements permettant de laisser au malade le choix entre le suicide assisté et l’aide médicale à mourir n’ont pas été retenus.
Il y a aussi la place des médecins : ceux qui sont dans notre commission médicale considèrent que c’est le dernier soin à apporter au malade, quand ils ne peuvent plus espérer les guérir, la maladie triomphant. Ils estiment que continuer à soigner leur malade, c’est lui laisser le choix de ce qu’il veut, répondre à sa demande en l’assistant, et lui apportant l’aide qu’il souhaite !
Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur les directives anticipées ?
En l’état actuel de la loi en débat, il n’y aurait pas de solution pour une situation telle que celle de Vincent Lambert. Alors que dans la loi belge, vous pouvez avoir une AMM si vous avez fait des directives anticipées indiquant que si vous êtes inconscient, de manière durable et permanente, vous le souhaitez… Actuellement, les volontés du malade ne sont donc pas prises en compte, ce qui inquiète beaucoup nos adhérentEs. Nous, on conseille de les renseigner et, de manière un peu militante, d’indiquer « Si la loi est votée, je veux une AMM… ».
Liberté ? Dignité ? Pouvez-vous nous en dire un peu plus !
Nous pensons que ce n’est pas une question de dignité, mais un problème de liberté. Tout le monde reste digne jusqu’au bout. Une personne catholique peut dire qu’elle attend que Dieu la délivre et que sa souffrance a un sens ; ce qui constitue son sentiment intime d’une mort digne. Une autre personne atteinte de maladie neurodégénérative pourra exprimer que pour elle, sa dignité s’arrête quand, après avoir vécu bien des dégradations de ses fonctions physiques, elle devient même dépendante d’une aide pour assumer ses besoins les plus intimes ; porter des couches peut constituer par exemple la limite du supportable, qui la conduit à demander une AMM. La dignité est intrinsèque à la personne et le sentiment intime de sa dignité est tout à fait personnel, c’est en cela que je pose plus la question de la liberté, on peut dire qu’une mort indigne est celle que la personne n’a pas choisie et car elle est contraire à ses valeurs personnelles et à son sentiment intime de dignité.
La question de stade avancé de la maladie interpelle. Que pourriez-vous en dire ?
Il y a 2 ans, j’ai aidé quelqu’un à partir en Suisse. Il était atteint d’une maladie neurodégénérative : la fibromatose de type 2. Dans cette maladie, vous commencez par être complètement sourd, vous perdez la vue, après vous ne marchez plus, puis vous êtes grabataire… Il était suivi à domicile en soins palliatifs pour calmer ses douleurs, en particulier des migraines terribles. Il demanda à son médecin la sédation profonde car il ne voulait pas vivre la perte progressive et irrémédiable de son autonomie, il ne trouvait plus de sens à sa vie. Réponse lui fut faite qu’en respect de la loi Claeys - Léonetti, ce n’était pas possible et qu’il pouvait vivre encore longtemps, qu’il n’était pas en phase terminale… On peut penser que si la loi est votée, comme elle autorise une aide à mourir dans le cas d’une maladie incurable en phase avancée, sa demande aurait pu être acceptée.
Nous aimons assez la formule « Pour l’autodétermination du choix de fin de vie ». Qu’en pensez-vous ? Avoir un droit et l’utiliser ou pas… ?
En Belgique dans le cadre de la loi, après confirmation par deux médecins que votre maladie vous autorise à une AMM, c’est vous qui décidez de la date de l’AMM. Mais très souvent, un an après, aucune date n’est fixée. L’accord a donné aux patients une bouffée de sérénité et ouvert une porte de liberté, ce peut être cela l’autodétermination vis-à-vis d’un droit ouvert dont vous seul déterminez le déclenchement. C’est la même chose en Suisse. Ce ne sera pas le cas en France, compte tenu du délai contraint de trois mois.
Peut-être un autre débat : il y a une série de psychiatres contre toute loi sur la fin de vie.
Il y a des psychiatres qui considèrent que toutes les maladies psychiatriques sont soignables avec des médicaments. Mais il peut y avoir des malades qui ne veulent pas vivre avec une camisole chimique… La plupart des psychiatres sont opposés à l’AMM, et je pense qu’ils sont encore dans l’abstraction de la souffrance. Il y a encore une posture paternaliste des psychiatres… et de certains médecins aussi. En Suisse, un psychiatre évalue le discernement de la personne demandant l’AMM. Il est là pour vérifier s’il n’y a pas eu incitation, que le malade a bien conscience de sa demande (mourir et savoir qu’après il n’y aura plus rien).
Douze militantEs d’Ultime Liberté sont passéEs en procès, pour avoir aidé illégalement des dizaines de personnes à se procurer du pentobarbital. Le Dr Bernard Senet fait aussi partie de Le Choix… La peine demandée par la procureure de suspension du droit d'exercer n'a pas été retenue à son encontre. La présidente a justifié la peine de six mois d'emprisonnement avec sursis par le fait que deux personnes à qui Bernard Senet a donné l'adresse mail pour se procurer le pentobarbital ne semblent pas malades, dans la mesure où il n'a pas communiqué les éléments médicaux les concernant, dont il disposait. Bernard Senet ne fait pas appel de ce jugement. À l'encontre des autres prévenus, le tribunal a ordonné des peines inférieures aux réquisitions dans la mesure où il s'est agi d'actions bénévoles, aucun enrichissement personnel n'étant constaté.
Peut-être un mot de conclusion ?
Un débat à poursuivre, y compris avec les antivalidistes, je le souhaite.
Pour compléter, un site laisse la parole aux malades en fin de vie : « les invisibles de la fin de vie » https://temoignagesinvisibles.wordpress.com et sur le site du Choix, vous pouvez avoir accès à de nombreux documents informatifs : https://choisirmafindevie.org
Propos recueillis par Catherine Méry (NPA Beauvais) et Frank Prouhet (Commission Santé du NPA)